ASSOCIAZIONE ITALIANA NIEMANN PICK E MALATTIE AFFINI ONLUS
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L'Associazione Italiana Niemann Pick e malattie affini Onlus (AINP) nasce nel 2005 dall’idea di alcune famiglie per promuovere la conoscenza, il confronto ed il sostegno tra soggetti affetti da queste patologie e le loro famiglie.
La malattia di Niemann Pick è una rara malattia genetica appartenente al gruppo delle malattie da accumulo lisosomiale, è neurodegenerativa e crea disagi gravi al paziente che gli rendono impossibile condurre una vita equiparabile a quella delle persone sane. L’Associazione è senza scopo di lucro, iscritta all’anagrafe delle ONLUS (Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale) ed opera sull'intero territorio nazionale.
L’Associazione è stata creata per sconfiggere l’isolamento sociale di queste famiglie, ma soprattutto per promuovere un’informazione sistematica su tutti gli aspetti di queste malattie genetiche rare, rivolta ai pazienti, ai loro familiari ed ai sanitari coinvolti su tutto il territorio nazionale, nonché alle istituzioni preposte a decisioni di politica sanitaria. Per la molteplicità dei servizi che offre, l’AINP è un sicuro riferimento per i pazienti e le loro famiglie relativamente a problematiche di carattere clinico, scolastico, socio-assistenziale ed il sostegno psicologico.
Informazioni
Acronimo | AINP |
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Nome dell'associazione | ASSOCIAZIONE ITALIANA NIEMANN PICK E MALATTIE AFFINI ONLUS |
Telefono | 0123300585 |
Cellulare | 3461059486 |
Fax | 0123593 |
Sito web | www.niemannpick.org |
Link Profilo Facebook | https://www.facebook.com/AssociazioneItalianaNiemannPickOnlus/ |
Nome presidente | ALBERTO |
Cognome presidente | LIONELLO |
Ruolo Referente | SEGRETERIA |
Nome rappresentante | ANNALISA |
Cognome rappresentante | BISCONTI |
Telefono Referente | 0123300585 |
Cellulare Referente | 3461059486 |
E-mail Referente | bisconti.annalisa@niemannpick.org |
Lingue parlate | Italiano, English |
Stato | Italia (IT) |
Indirizzo | VIA MARIE CURIE |
Numero civico | 12/14 |
Cap | 10073 |
Città | CIRIE' |
ATTIVITÀ ESERCITATA PRESSO | |
Nome Struttura | OSPEDALE EX MAURIZIANO |
Città | LANZO |
Stato | Italia (IT) |
Indirizzo | VIA MARCHESE DELLA ROCCA |
Numero civico | 30 |
Codice avviamento postale | 10073 |
C.F. | 92036170014 |
Malattia trattata | MALATTIE DI NIEMANN PICK E MALATTIE AFFINI |
ERN di Appartenenza | MetabERN |
Aree | Sanitario, Socio sanitario, Psicologico |
info@niemannpick.org |