About Malatirari.it
L'innovativa piattaforma web sviluppata permette a tutte le persone con malattia rara o con un sospetto di malattia rara di raggiungere e dialogare comodamente da casa propria, attraverso un sistema di videoconferenza e di videoconsulto, con una rete di Consulenti di diversi ambiti certificati da UNIAMO: medici e specialisti, psicologi e consulenti, personale amministrativo, rappresentanti associativi delle persone affette da malattie rare, persone affette da malattie rare, familiari di persone affette da malattie rare, persone che hanno già affrontato l’esperienza di vivere con una malattia rara e che – condividendo la loro esperienza – possono aiutare chi è all’inizio del percorso.
Tre principali filoni d’INTERVENTO
In particolare sono tre i principali filoni d’intervento:
- - il primo di tipo giuridico-amministrativo-fiscale sui cd. "diritti esigibili" con due sotto-specializzazioni: una più prettamente relativa all'accesso al mondo del lavoro (certificazioni, prestazioni sociali, L. 68/1999) e una più specifica per gli aspetti relativi alle agevolazioni fiscali;
- - il secondo di supporto psicologico;
- - il terzo per l'informazione sugli aspetti di natura medico sanitaria e socio-sanitaria.
Accedere alla piattaforma
Le persone possono accedere, attraverso un proprio account personale, alla piattaforma e scegliere il tipo di servizio da attivare e pianificare un appuntamento con il consulente/associazione/referente individuato. Attraverso il sistema di videoconferenza sarà possibile avere un colloquio diretto con la persona selezionata. Una modalità, quella del colloquio diretto, che offre un’accoglienza e una vicinanza molto importanti per chi, come i malati rari, spesso si trova disorientato, solo e sopraffatto da un sistema socio-sanitario non sempre di facile approccio. I video-colloqui potranno avvenire da remoto anche con stranieri e persone sorde che usano la lingua dei segni italiana (LIS) in quanto la piattaforma integrerà anche un innovativo servizio di video-interpretariato online, oltre che un’esperta di comunicazione aumentativa e alternativa, per semplificare e rendere accessibile la comunicazione anche per chi ha difficoltà ad usare i più comuni canali comunicativi.
Una comunita’ APERTA
Grazie a questo progetto ci si sentirà realmente parte di una comunità aperta, pronta ad accogliere, ascoltare e rispondere alle diverse esigenze di chi deve convivere con una malattia rara. Inoltre la possibilità di avere a disposizione un servizio di interpretariato in diverse lingue, apre la rete anche ad esperti internazionali rispondendo alle indicazioni dell’Europa in tema di malattie rare e complesse. Infatti sono state avviate le Reti di riferimento europee (ERN European reference networks) per l’assistenza sanitaria di queste patologie per mettere in contatto pazienti ed esperti anche oltrefrontiera. I rappresentanti dei pazienti di queste reti (ePAGS – european Patient Advocay Groups) fanno parte della comunità per agevolare l’accesso, dove possibile, a questo importante sistema.
RINGS parte come progetto sperimentale, ma l’innovazione della piattaforma apre la strada a molte altre possibilità, consentendo di migliorare l’efficacia dei tradizionali strumenti del web e creando una comunità partecipe, interattiva e sempre più efficiente nel rispondere ai bisogni dei malati rari.
