ASSOCIAZIONE ITALIANA NIEMANN PICK E MALATTIE AFFINI ONLUS
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L'Associazione Italiana Niemann Pick e malattie affini Onlus (AINP) nasce nel 2005 dall’idea di alcune famiglie per promuovere la conoscenza, il confronto ed il sostegno tra soggetti affetti da queste patologie e le loro famiglie.
La malattia di Niemann Pick è una rara malattia genetica appartenente al gruppo delle malattie da accumulo lisosomiale, è neurodegenerativa e crea disagi gravi al paziente che gli rendono impossibile condurre una vita equiparabile a quella delle persone sane. L’Associazione è senza scopo di lucro, iscritta all’anagrafe delle ONLUS (Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale) ed opera sull'intero territorio nazionale.
L’Associazione è stata creata per sconfiggere l’isolamento sociale di queste famiglie, ma soprattutto per promuovere un’informazione sistematica su tutti gli aspetti di queste malattie genetiche rare, rivolta ai pazienti, ai loro familiari ed ai sanitari coinvolti su tutto il territorio nazionale, nonché alle istituzioni preposte a decisioni di politica sanitaria. Per la molteplicità dei servizi che offre, l’AINP è un sicuro riferimento per i pazienti e le loro famiglie relativamente a problematiche di carattere clinico, scolastico, socio-assistenziale ed il sostegno psicologico.
Informations association
Acronyme | AINP |
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Nom de l’association | ASSOCIAZIONE ITALIANA NIEMANN PICK E MALATTIE AFFINI ONLUS |
Téléphone | 0123300585 |
Téléphone portable | 3461059486 |
Fax | 0123593 |
Site web | www.niemannpick.org |
Lien de profil Facebook | https://www.facebook.com/AssociazioneItalianaNiemannPickOnlus/ |
Prénom du président | ALBERTO |
Nom du président | LIONELLO |
Rôle de contact | SEGRETERIA |
Prénom du représentant | ANNALISA |
Nom du représentant | BISCONTI |
Contact Phone | 0123300585 |
Referring Mobile | 3461059486 |
E-mail de contact | bisconti.annalisa@niemannpick.org |
Langues parlées | Italiano, English |
Pays | Italia (IT) |
Adresse | VIA MARIE CURIE |
Numéro de voie | 12/14 |
Code postal | 10073 |
Ville | CIRIE' |
ATTIVITÀ ESERCITATA PRESSO | |
Nom de la structure | OSPEDALE EX MAURIZIANO |
Ville du siège légal | LANZO |
Pays du siège légal | Italia (IT) |
Adresse du siège légal | VIA MARCHESE DELLA ROCCA |
Numéro de voie du siége légal | 30 |
Code postal du siège légal | 10073 |
Code fiscal | 92036170014 |
Maladie traitée | MALATTIE DI NIEMANN PICK E MALATTIE AFFINI |
ERN d’appartenance | MetabERN |
Domaines | Médecin, Zone de santé sociale, Psychologique |
info@niemannpick.org |