ASSOCIAZIONE ITALIANA NIEMANN PICK E MALATTIE AFFINI ONLUS
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L'Associazione Italiana Niemann Pick e malattie affini Onlus (AINP) nasce nel 2005 dall’idea di alcune famiglie per promuovere la conoscenza, il confronto ed il sostegno tra soggetti affetti da queste patologie e le loro famiglie.
La malattia di Niemann Pick è una rara malattia genetica appartenente al gruppo delle malattie da accumulo lisosomiale, è neurodegenerativa e crea disagi gravi al paziente che gli rendono impossibile condurre una vita equiparabile a quella delle persone sane. L’Associazione è senza scopo di lucro, iscritta all’anagrafe delle ONLUS (Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale) ed opera sull'intero territorio nazionale.
L’Associazione è stata creata per sconfiggere l’isolamento sociale di queste famiglie, ma soprattutto per promuovere un’informazione sistematica su tutti gli aspetti di queste malattie genetiche rare, rivolta ai pazienti, ai loro familiari ed ai sanitari coinvolti su tutto il territorio nazionale, nonché alle istituzioni preposte a decisioni di politica sanitaria. Per la molteplicità dei servizi che offre, l’AINP è un sicuro riferimento per i pazienti e le loro famiglie relativamente a problematiche di carattere clinico, scolastico, socio-assistenziale ed il sostegno psicologico.
Informationen der Vereinigung
Akronym | AINP |
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Name des Verbands | ASSOCIAZIONE ITALIANA NIEMANN PICK E MALATTIE AFFINI ONLUS |
Telefon | 0123300585 |
Mobiltelefon | 3461059486 |
Fax | 0123593 |
Website | www.niemannpick.org |
Facebook-Profillink | https://www.facebook.com/AssociazioneItalianaNiemannPickOnlus/ |
Vorname des präsidenten | ALBERTO |
Nachname des präsidenten | LIONELLO |
Kontaktrolle | SEGRETERIA |
Vorname des vertreters | ANNALISA |
Nachname des vertreters | BISCONTI |
Kontakttelefon | 0123300585 |
Verweis Mobiltelefon | 3461059486 |
Kontakt E-Mail | bisconti.annalisa@niemannpick.org |
Gesprochene sprachen | Italiano, English |
Land | Italia (IT) |
Adresse | VIA MARIE CURIE |
Hausnummer | 12/14 |
Plz | 10073 |
Stadt | CIRIE' |
ATTIVITÀ ESERCITATA PRESSO | |
Strukturname | OSPEDALE EX MAURIZIANO |
Stadt des geschäftssitzes | LANZO |
Land des geschäftssitzes | Italia (IT) |
Adresse Rechtssitz | VIA MARCHESE DELLA ROCCA |
Hausnummer des geschäftssitzes | 30 |
Postleitzahl des geschäftssitzes | 10073 |
Steuernummer | 92036170014 |
Behandelte krankheit | MALATTIE DI NIEMANN PICK E MALATTIE AFFINI |
ERN der Zugehörigkeit | MetabERN |
Gebiete | Sanitäter, Sozialer Gesundheitsbereich, Psychologisch |
info@niemannpick.org |