ASSOCIAZIONE ITALIANA NIEMANN PICK E MALATTIE AFFINI ONLUS
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L'Associazione Italiana Niemann Pick e malattie affini Onlus (AINP) nasce nel 2005 dall’idea di alcune famiglie per promuovere la conoscenza, il confronto ed il sostegno tra soggetti affetti da queste patologie e le loro famiglie.
La malattia di Niemann Pick è una rara malattia genetica appartenente al gruppo delle malattie da accumulo lisosomiale, è neurodegenerativa e crea disagi gravi al paziente che gli rendono impossibile condurre una vita equiparabile a quella delle persone sane. L’Associazione è senza scopo di lucro, iscritta all’anagrafe delle ONLUS (Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale) ed opera sull'intero territorio nazionale.
L’Associazione è stata creata per sconfiggere l’isolamento sociale di queste famiglie, ma soprattutto per promuovere un’informazione sistematica su tutti gli aspetti di queste malattie genetiche rare, rivolta ai pazienti, ai loro familiari ed ai sanitari coinvolti su tutto il territorio nazionale, nonché alle istituzioni preposte a decisioni di politica sanitaria. Per la molteplicità dei servizi che offre, l’AINP è un sicuro riferimento per i pazienti e le loro famiglie relativamente a problematiche di carattere clinico, scolastico, socio-assistenziale ed il sostegno psicologico.
Informaciones asociación
Acrónimo | AINP |
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Nombre de la asociación | ASSOCIAZIONE ITALIANA NIEMANN PICK E MALATTIE AFFINI ONLUS |
Teléfono | 0123300585 |
Teléfono móvil | 3461059486 |
Fax | 0123593 |
Sitio web | www.niemannpick.org |
Enlace de perfil de Facebook | https://www.facebook.com/AssociazioneItalianaNiemannPickOnlus/ |
Nombre presidente | ALBERTO |
Apellidos presidente | LIONELLO |
Papel de contacto | SEGRETERIA |
Nombre representante | ANNALISA |
Apellidos representante | BISCONTI |
Teléfono de contacto | 0123300585 |
Referir móvil | 3461059486 |
Correo electrónico de contacto | bisconti.annalisa@niemannpick.org |
Idiomas conocidos | Italiano, English |
Estado | Italia (IT) |
Dirección | VIA MARIE CURIE |
Número cívico | 12/14 |
Cp | 10073 |
Ciudad | CIRIE' |
ATTIVITÀ ESERCITATA PRESSO | |
Nombre de la estructura | OSPEDALE EX MAURIZIANO |
Ciudad domicilio social | LANZO |
Estado domicilio social | Italia (IT) |
Dirección Domicilio Social | VIA MARCHESE DELLA ROCCA |
Número cívico domicilio social | 30 |
Código postal domicilio social | 10073 |
Nif | 92036170014 |
Enfermedad tratada | MALATTIE DI NIEMANN PICK E MALATTIE AFFINI |
ERN de adscripción | MetabERN |
ÁREAS | Sanitario, Área de salud social, Psicológico |
info@niemannpick.org |