Malatirari.it
La plateforme Web innovante permet à toutes les personnes souffrant de maladies rares, ou avec une suspicion de maladie rare, d'atteindre et de dialoguer en toute commodité, de chez soi, à travers un système de vidéoconférence et de vidéo consultation, avec un réseau de professionnels provenant de différents milieux certifiés par UNIAMO : médecins et spécialistes, psychologues et conseillers, personnel administratif, représentants associatifs des personnes atteintes de maladies rares, personnes atteintes de maladies rares, proches de personnes atteintes de maladies rares, personnes ayant déjà affronté l'expérience de vivre avec une maladie rare et qui, en partageant leur expérience, peuvent aider celles et ceux qui sont au début du parcours.
Trois voies d'intervention principales
Il existe, en particulier, trois principales voies d'intervention :
- - la première est d'ordre juridique, administratif et fiscal au regard des « droits exigibles » avec deux sous-spécialisations : une concernant purement l'accès au monde du travail (certifications, prestations sociales, loi italienne L. 68/1999) et une plus spécifique pour les aspects relatifs aux avantages fiscaux ;
- - la seconde propose un soutien psychologique ;
- - la troisième concerne l'information relative aux sujets de nature médicale de santé et sociale de santé.
Accéder à la plateforme
Les personnes peuvent accéder, à travers leur compte personnel, à la plateforme et choisir le type de service à activer et prendre un rendez-vous avec le professionnel/l'association/la personne de référence identifiée. Ce système de vidéoconférence permettra de participer à un rendez-vous en direct avec la personne sélectionnée. La modalité du rendez-vous direct offre un accueil et une proximité très importante pour celles et ceux, comme les personnes atteintes de maladies rares, qui se trouvent souvent désorientés, seuls et dépassés par un système social et de santé dont l'approche n'est pas toujours facile. Les entretiens vidéo peuvent avoir lieu également avec des étrangers et avec des personnes malentendantes qui utilisent la langue des signes italiennes (LIS) car la plateforme inclura une service innovant de vidéo-interprétariat en ligne, ainsi qu'une experte en communication augmentative et alternative, afin de simplifier et rendre accessible la communication même aux personnes ayant des difficultés à utiliser les canaux de communication les plus communs.
Une communauté ouverte
Grâce à ce projet, les individus sentiront qu'ils font partie d'une communauté ouverte, prête à accueillir, écouter et répondre aux différentes exigences des personnes contraintes de vivre avec une maladie rare. De plus, la possibilité de disposer d'un service d'interprétariat en différentes langues ouvre le réseau également à des experts internationaux, en répondant aux indications de l'Europe en matière de maladies rares et complexes. Les réseaux de référence européens (European reference network ERN) ont d'ailleurs été mis en place pour les soins de santé de ces pathologies afin de mettre en contact patients et experts, même au delà des frontières. Les représentants des patients de ces réseaux de référence européens (ePAGS – european Patient Advocay Groups) font partie de la communauté pour faciliter l'accès, lorsque c'est possible, à cet important système.
RINGS est lancé comme un projet expérimental mais l'innovation de la plateforme ouvre la porte à de nombreuses autres possibilités, permettant ainsi d'améliorer l'efficacité des instruments traditionnels du Web et en créant une communauté participative, interactive et de plus en plus efficace face aux besoins des personnes atteintes de maladies rares.
