Malatirari.it
La plataforma web innovadora desarrollada permite que todas las personas con un enfermedad rara, o que se sospecha que tienen una enfermedad rara, puedan ponerse en contacto y hablar cómodamente desde su propia casa, a través de un sistema de videoconferencia y de videoasesoramiento, con una red de profesionales de diversos sectores certificados por UNIAMO: médicos y especialistas, psicólogos y asesores, personal administrativo, representantes asociativos de las personas que sufren enfermedades raras, personas que sufren enfermedades raras, familiares de personas que sufren enfermedades raras, personas que ya han pasado por la experiencia de vivir con una enfermedad rara y que, compartiendo su experiencia, pueden ayudar a quienes están iniciando este itinerario.
Tres principales sectores de intervención
De modo especial son tres los principales sectores de intervención:
- - el primero de tipo jurídico-administrativo-fiscal sobre los llamados "derechos exigibles" con dos subespecializaciones: una más puramente relativa al acceso al mundo del trabajo (certificaciones, prestaciones sociales, Ley italiana 68/1999) y una más específica para los aspectos relativos a los beneficios fiscales;
- - el segundo de soporte psicológico;
- - el tercero para la información sobre los aspectos de tipo médico-sanitario y sociosanitario.
Acceder a la plataforma
Las personas pueden acceder a la plataforma, a través de su propia cuenta personal, y elegir el tipo de servicio que desean activar y/o planificar una cita con el profesional/asociación/referente identificado. A través del sistema de videoconferencia será posible establecer una entrevista directa con la persona seleccionada. La modalidad de la entrevista directa ofrece una acogida y una proximidad muy importantes para quienes, como las personas con una enfermedad rara, a menudo se sienten desorientados, solos y abrumados por un sistema sociosanitario que no es siempre fácil de entender. Las videoentrevistas se podrán efectuar también con extranjeros y personas sordas que utilizan el lenguaje de señas italiano (LIS) puesto que la plataforma integrará también un innovador servicio de videointerpretación en línea, además de una experta de comunicación aumentativa y alternativa, para simplificar y hacer accesible la comunicación también a quienes tienen dificultades para utilizar los canales de comunicación más comunes.
Una comunidad abierta
Gracias a este proyecto los enfermos se sentirán realmente parte de una comunidad abierta, preparada para acogerles, escucharles y responder a las distintas necesidades de quien tiene que convivir con una enfermedad rara. Además, la posibilidad de disponer de un servicio de interpretación en diversos idiomas abre la red también a expertos internacionales, respondiendo a las indicaciones de Europa por lo que se refiere a enfermedades raras y complejas. En efecto, se han activado las Redes de referencia europeas (ERN European reference networks) para la asistencia sanitaria de estas patologías que permite poner en contacto pacientes y expertos también más allá de las propias fronteras. Los representantes de los pacientes de estas redes (ePAGS – european Patient Advocay Groups) forman parte de la comunidad para facilitar el acceso, cuando es posible, a este importante sistema.
RINGS nace como un proyecto experimental, pero la innovación de la plataforma abre el camino a muchas otras posibilidades, permitiendo mejorar la eficacia de los tradicionales instrumentos del web y creando una comunidad participativa, interactiva y cada vez más eficiente en la respuesta a las necesidades de las personas con una enfermedad rara.
