Malatirari.it
Die entwickelte innovative Web-Plattform ermöglicht allen Menschen mit seltenen Krankheiten oder dem Verdacht einer seltenen Krankheit bequem von Zuhause aus anhand eines Videokonferenz- und Videoberatungssystems mit einem Netzwerk von Berater in verschiedenen Bereichen, die von UNIAMO zertifiziert wurden, in Verbindung zu treten und zu kommunizieren: mit Ärzten und Spezialisten, Psychologen und Beratern, Verwaltungspersonal, Vertretern einer Vereinigung von Menschen mit seltenen Krankheiten, Menschen mit seltenen Krankheiten, Familienangehörigen von Menschen mit seltenen Krankheiten, Menschen, die bereits die Erfahrung gemacht haben, mit einer seltenen Krankheit zu leben und die - durch das Teilen ihrer Erfahrung - jenen helfen können, die am Anfang des Weges stehen.
Drei wesentliche Maßnahmenschwerpunkte
Insbesondere gibt es drei wesentliche Maßnahmenschwerpunkte:
- Der erste ist von rechtlich-administrativer-steuerlicher Art hinsichtlich der sogenannten "zustehenden Rechte" mit zwei Unter-Spezialisierungen: eine bezieht sich ganz auf den Zugang zur Arbeitswelt (Bescheinigungen, soziale Leistungen, italienisches Gesetz 68/1999) und eine spezifischere bezüglich der mit den Steuerbegünstigungen verbundenen Aspekte.
- Der zweite gilt der psychologischen Unterstützung.
- Der dritte widmet sich der Information über Aspekte medizinisch-gesundheitlicher und sozial-gesundheitlicher Natur.
Zugang zur plattform
Man erhält über einen persönlichen Account Zugang zur Plattform und kann die Art der durchzuführenden Serviceleistung auswählen, wie auch einen Termin mit dem Experten/der Vereinigung/der bestimmten Bezugsperson vereinbaren. Anhand des Videokonferenzsystems ist ein direktes Gespräch mit der ausgewählten Person möglich. Die Möglichkeit des direkten Gesprächs bietet für jene, die sich desorientiert, einsam und von einem nicht einfach erfassbaren sozial-medizinischen System überwältigt fühlen, wie dies bei Menschen, die an seltenen Krankheiten der Fall ist, eine Hilfe und sehr wichtige Nähe. Die Videogespräche können auch mit fremdsprachigen Menschen und Gehörlosen erfolgen, die die Italienische Gebärdensprache (LIS) beherrschen, da die Plattform einen innovativen Online-Video-Dolmetschservice, sowie eine Expertin für unterstützte Kommunikation bietet. So wird auch jenen die Kommunikation zugänglich gemacht, die Schwierigkeiten haben, die gebräuchlichsten Kommunikationskanäle zu verwenden.
Eine offene gemeinschaft
Dank dieses Projekts fühlt man sich wirklich Teil einer offenen Gemeinschaft, die die verschiedenen Bedürfnisse jener Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben müssen, erkennen, erfassen und zufriedenstellen. Die Möglichkeit, einen Dolmetschservice in verschiedenen Sprachen in Anspruch nehmen zu können, macht das Netz auch für internationale Experten zugänglich und entspricht den Anregungen Europas hinsichtlich seltener und komplexer Krankheiten. So wurden für die Gesundheitsfürsorge dieser Krankheiten europäische Referenznetzwerke (ERN European reference networks) eingeführt, um Patienten und Experten auch im Ausland in Verbindung treten zu lassen. Die Vertreter der Patienten dieser Netzwerke (ePAGS - European Patient Advocacy Groups) gehören der Gemeinschaft an, um den Zugang zu diesem wichtigen System zu erleichtern, wo dies möglich ist.
RINGS entstand als Versuchsprojekt, doch die Innovation der Plattform ebnet die Straße für viele weitere Möglichkeiten, wobei die Wirksamkeit der traditionellen Werkzeuge des Webs verbessert und eine teilhabende, interaktive Gemeinschaft gebildet wird, welche stets effizienter auf die Bedürfnisse der Menschen mit seltenen Krankheiten reagiert.
