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PREGUNTAS GENERALES

¿Cómo nace el proyecto?

MALATIRARI – VIDEOASESORAMIENTO nace de un proyecto presentado por la Federación UNIAMO (Uniamo - Federación Italiana de Enfermedades Raras onlus - www.uniamo.org) en la convocatoria "Digital for Social" de la Fondazione Vodafone. UNIAMO pretende responder, a través de este proyecto, a una necesidad identificada por diversas investigaciones en el sector de las enfermedades raras, es decir, el de obtener informaciones de interés, validadas y actualizadas, y establecer un diálogo en tiempos rápidos con personas con análogas experiencias y con operadores expertos.

¿Qué es MALATIRARI – VIDEOASESORAMIENTO?

Se trata de una plataforma web innovadora a disposición de todas las personas con una enfermedad rara, o que se sospecha que tienen una enfermedad rara, que permite ponerse en contacto y hablar cómodamente desde la propia casa, a través de un sistema de videoconferencia y de videoasesoramiento, con una red de profesionales de diversas sectores certificados por UNIAMO FIMR onlus.

¿Con quién es posible entrar en contado mediante la plataforma MALATIRARI – VIDEOASESORAMIENTO?

Con médicos y especialistas, psicólogos y asesores, personal administrativo, representantes asociativos de las personas que sufren enfermedades raras, personas que sufren enfermedades raras, familiares de personas que sufren enfermedades raras, personas que ya han pasado por la experiencia de vivir con una enfermedad rara y que, compartiendo su experiencia, pueden ayudar a quienes están iniciando este itinerario.

¿Qué es una enfermedad rara?

Una enfermedad se define rara cuando su prevalencia, entendida como el número de casos en una determinada población, no supera un umbral establecido. En la UE el umbral está establecido en el 0,05 per ciento de la población, es decir, casi sobre 10.000 personas.

¿Cuántas enfermedades raras existen?

El número de enfermedades raras conocidas y diagnosticadas por la OMS es de aproximadamente 6.000, pero es una cifra que aumenta con el progreso de la ciencia y, concretamente, con los progresos de la investigación genética.

¿Cuántas personas tienen enfermedades raras?

Las personas con enfermedades raras son millones en toda Europa. Según las estimaciones de “MonitoRare – Primer informe sobre la condición de las personas con ER en Italia” (2015) el número total de todas las personas con ER en Italia se sitúa entre 450.000 y 670.000. El 70% de las enfermedades raras (ER) se manifiesta en edad pediátrica (0-18).

¿Cuáles son las enfermedades raras?

La lista actualizada de las enfermedades raras se puede consultar en este enlace:

¿Es posible entrar en contado también con los ePag (european Patient advocay groups)?

Sí, es posible. Los representantes de los pacientes de las redes de referencia europeas (ERN European Reference Networks) forman parte de la comunidad para facilitar el acceso, cuando es posible, a este importante sistema. La posibilidad de disponer de un servicio de interpretación en diversos idiomas abre la red también a expertos internacionales, respondiendo a las indicaciones de Europa por lo que se refiere a enfermedades raras y complejas.

¿Qué se entiende por exención de la participación al coste?

El Decreto ministerial italiano 279/2001 establece el derecho a la exención para las enfermedades raras incluidas en la lista adjunta al decreto e crea el Registro nacional de las enfermedades raras en la sede del Instituto Superior de Sanidad, al que los registros regionales/interregionales envían de forma periódica los datos.

¿Qué se entiende por accesibilidad al tratamiento y reembolso?

El Prontuario Terapéutico Nacional incluye la lista de los medicamentos en el mercado en Italia. A los efectos del reembolso a cargo del Servicio Sanitario Nacional (SSN), los medicamentos se dividen en Grupo A, Grupo H y Grupo C. La clase A incluye medicamentos esenciales, destinados al tratamiento de enfermedades crónicas, que el SSN reembolsa completamente. La clase H incluye los medicamentos que el SSN reembolsa si se utilizan exclusivamente en hospitales o en estructuras similares. La clase C incluye los medicamentos que están totalmente a cargo del enfermo porque no se consideran esenciales o “salvavidas”, utilizados para patologías de leve entidad o menores.

¿Qué es la red de las enfermedades raras?

Una red diagnóstica, clínico asistencial y epidemiológica, formada por organizaciones acreditadas identificadas especialmente por las regiones. Con el Decreto Ministerial n.º 279 del 18 de mayo del 2001, “Reglamento de institución de la Red Nacional de las Enfermedades Raras y de exención de la participación al coste de las correspondientes prestaciones sanitarias” se habla por primera vez de red de las enfermedades raras.

¿Qué es una Organización acreditada o Centro de Competencia para las Enfermedades Raras?

El Decreto Ministerial italiano n.º 279 del 18 de mayo del 2001 puso en marcha un sistema de acreditación institucional de las Organizaciones acreditadas, definidos también “centros de competencia” para las enfermedades raras. Actualmente, revisado tras el Decreto Ministerial italiano Lorenzin: “Los centros de Competencia son Unidades funcionales, formados por una o más unidades organizativas/operativas, donde se gestiona el Itinerario Diagnóstico para llegar lo antes posible a la identificación de la patología y donde se define el Itinerario Socio-Sanitario Global Individual de la persona con una enfermedad rara. Estos centros tienen que garantizar competencias especializadas multidisciplinarias diagnósticas, terapéuticas y asistenciales que tienen como finalidad el mantenimiento de las funciones y de la autonomía, la calidad de la vida, la dignidad de la persona y la inserción en los diversos contextos familiares y sociales. Tienen que tener necesariamente una amplia área de influencia y desarrollar la investigación clínica. Los Centros de Competencia tienen que mantener los lazos de unión entre las acciones llevadas a cabo por los distintos actores implicados en la asistencia, incluidas las redes de hospitales y las territoriales para la asistencia primaria y rehabilitativa, mantener el historial clínico y la evolución sanitaria del enfermo, incluso durante el cambio de edad pediátrica a edad adulta” (Definición obtenida del proyecto EUROPLAN 2)

¿Qué son las European Reference Network (ERN)?

La Comisión Europea las define como: “[…] redes virtuales que involucran a proveedores de asistencia sanitaria en toda Europa. Su tarea es favorecer la discusión sobre las condiciones y enfermedades raras o complejas que precisan tratamientos muy especializados y conocimientos y recursos concentrados.”. Las ERN son, por tanto, redes de centros de pericia y de asistencia sanitaria que apoyan a médicos e investigadores en el intercambio de capacidades, conocimientos y recursos en toda la UE, haciendo viajar el conocimiento en lugar del paciente.

¿Cuáles son las European Reference Network (ERN)?

La lista actualizada de las ERN se puede consultar en este enlace:

¿Qué se entiende por “aceptación”?

Por aceptación se entiende el conjunto de las intervenciones coordinadas que dan respuestas a las necesidades asistenciales de cada persona a nivel individual, teniendo en cuenta la familia y el contexto de vida, respuestas dinámicas porque cambian en el tiempo.

¿Qué son los Itinerarios Diagnósticos Terapéuticos Asistenciales (P.D.T.A.)? )?

Los PDTA son un instrumento de gestión clínica, utilizado para definir el mejor proceso asistencial, que tiene como finalidad responder a necesidades de salud específicas, basadas en recomendaciones reconocidas (líneas guía) adaptadas al contexto local.

¿Qué se entiende por “Empowerment”?

El "empowerment” es un proceso de la acción social a través del cual las personas, las organizaciones y las comunidades adquieren competencia sobre sus propias vidas, para cambiar el propio ambiente social y político y mejorar la equidad y la calidad de vida". Este proceso contempla, además del aspecto psicológico del empowerment, también el organizativo y el comunitario, presentando el empowerment como construcción multinivel, es decir: psicológico, organizativo y social.

¿El empowerment es sólo del paciente?

No. El empowerment constituye un instrumento y al mismo tiempo una finalidad de la promoción de la salud. Tenemos que hablar por lo tanto de “sistema salud” donde todas las partes interesadas están involucrados en la programación y el control, no sólo los pacientes.

¿Qué es un asesoramiento genético?

Un asesoramiento genético es un proceso de comunicación complejo que, según las distintas tipologías que condicionan la organización y las modalidades de ejecución, puede necesitar la participación de varias figuras profesionales, además del médico y/o el biólogo, especialistas en genética médica, de acuerdo con sus competencias específicas.

¿Cuál es el itinerario de la genética?

El itinerario de la genética incluye esquemáticamente entre una y tres fases o momentos operativos sucesivos. La fase es sólo una si se limita al asesoramiento genético, pero si lleva a la ejecución de un test genético, se convierte en tres: asesoramiento genético antes del test, test genético y asesoramiento genético después del test.
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Videoasesoramiento

Un proyecto de UNIAMO FIMR onlus cofinanciado por la Fundación Vodafone Italia a través del Digital for Social competition