ASSOCIAZIONE ITALIANA SOSTEGNO MALATTIE METABOLICHE EREDITARIE

Aismme nasce nel novembre 2005, fondata da genitori di figli affetti da malattie metaboliche ereditarie. Si propone di dare voce di chi non ha voce, per ottenere risposte in termini di cura e assistenza per i malati di queste patologie da parte delle Istituzioni e soprattutto delle strutture sanitarie dove i bambini vengono curati.
Nel tempo l’associazione individua nello screening neonatale esteso un importante strumento per identificare precocemente le patologie metaboliche, malattie rare inizialmente asintomatiche e difficili da diagnosticare, che portano ad una rapida degenerazione degli organi. Lo screening neonatale esteso permette un individuazione immediata, a poche ore dalla nascita, e l’applicazione di diete e cure salvavita.
In Italia in quegli anni il test è ancora quasi sconosciuto e viene applicato solo in alcuni Centri nascita in Toscana, Liguria e una parte del Lazio, con vergognose disparità di trattamento dei neonati tra Regione e Regione.
Aismme si pone quindi l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla necessità di applicare questo test a tutti i nuovi nati in Italia e attiva una pressante azione di sensibilizzazione e di lobbying per sollecitare la politica e il mondo medico perché questo avvenga nel più breve tempo possibile.
Tutto questo senza dimenticare, l’azione di supporto ai malati e alle loro famiglie, di consulenza e di ascolto.