ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME EHLERS-DANLOS ONLUS

AISED ascolta e supporta le persone affette da EDS (sindrome di Ehlers Danlos) e HSD (Hypermobility Spectrum Disorder) nel percorso di conoscenza e “accoglienza quotidiana” della malattia.
L’associazione senza scopo di lucro è stata fondata circa dieci anni fa allo scopo di:
• fornire uno strumento per far valere i diritti del malato;
• per essere un punto di riferimento vero,anche per chi cerca anche conforto;
• soprattutto per informare e per lavorare con altre associazioni di malattie rare;
• per creare una rete di specialisti a cui il paziente EDS possa fare riferimento.
In particolare, negli ultimi nove anni, AISED ha contribuito a:
• sostenere il laboratorio di genetica c/o Fondazione Ospedale Maggiore Policlinico Mangiagalli Regina Elena I.R.C.C.S. di Milano;
• formare di un fisioterapista specializzato nel trattamento del paziente con Sindrome di Ehlers Danlos,;
• dotare alcuni pazienti di chiavetta medica USB e fornire loro supporto amministrativo per le pratiche sanitarie.

Oltre a sostenere iniziative di ricerca e formazione collaborativa, AISED promuove campagne di sensibilizzazione per diffondere la consapevolezza e la conoscenza della sindrome di Ehlers-Danlos nelle sue varianti/tipi.
L’associazione si impegna alla costruzione di una comunità che riunisca la popolazione di EDS e HSD, guidi i pazienti a risorse e supporto per la gestione dei disturbi, donando speranza a tutti coloro le cui vite sono affette da questa sindrome